domingo, 26 de novembro de 2017

Tenho um irmãozinho

Meus pais me deram um grande presente. Um irmãozinho, o Ian. Desde então somos uma festa todos os dias. Amanhecemos juntos (ele mais faminto que eu) e quando eu volto da escola ele está dormindo. Pela tarde saímos com papai ou com a mamãe para um passeio na Praça Celso Ramos ou outro local divertido.
Essa foto foi nosso amigo, o Eduardo Guilhon (http://www.eduardoguilhon.com.br), quem eternizou esse momento.

quinta-feira, 28 de janeiro de 2016

A revolução CME: para o despertar da neuropotencialidade motora


O diagnóstico de paralisia cerebral devido à anóxia ocasionada por descuido médico-hospitalar durante o parto de meu filho Caiano, causou-me uma tristeza indizível. A criança que sonhávamos ver correr entre as fruteiras que plantáramos no quintal de nossa casa em Pontal do Araguaia (Estado de Mato Grosso, Brasil), estava com seus movimentos, desde os mais básicos, comprometidos. Isso me fez refletir sobre a coexistência, mesmo na contemporaneidade, de duas conjunturas paradoxais: a alta tecnologia disponível a serviço da medicina, e a assustadora quantidade de profissionais da área da saúde que ainda atuam como na idade da pedra.

Os tratamentos terapêuticos convencionais que inicialmente buscamos, não mudaram nosso estado de incertezas, pois não nos permitiram discernir claramente quais os possíveis progressos motores. Ansiávamos pela existência de um modelo terapêutico cuja aplicação fosse balizada em fundamentações mais científicas, e que por essa razão possibilitasse previsão, com alguma probabilidade, de avanços neuromotores concretos.

Em uma noite de insônia, Cynthia, minha esposa, levantou-se com o intuito de encontrar apoio psicológico nas redes sociais, e começou a ler diversos blogues de mães que dividiam as mesmas angústias diárias e compartilhavam pontos de vista sobre métodos de tratamento. Um deles lhe chamou a atenção, a de uma mãe que relatava os avanços motores da filha, através de uma metodologia que nós não conhecíamos, o CME (Cuevas MEDEK Exercises). Ao buscar mais informações, o que via a respeito do CME lhe agradava, e cada vez mais ela se convencia de que havia encontrado o método que poderia corresponder às nossas expectativas.

Pouco tempo depois já estávamos em Santiago do Chile, submetendo-nos a uma terapia, ou melhor, a um modelo terapêutico de vanguarda. Fomos atendidos pelo próprio criador do método, o fisioterapeuta Sr. Ramón Cuevas que, depois de avaliar minuciosamente o quadro clínico de Caiano, iniciou a terapia sem qualquer promessa fantasiosa. Pouco a pouco fomos percebendo uma notável melhora na qualidade de vida do nosso menino. Sentimos que era o início de um novo momento. Ao regressar ao Brasil, estávamos tão empolgados que só pensávamos em voltar ao Chile o mais breve possível. Em Florianópolis, cidade para a qual nos mudamos depois do diagnóstico, não havia ainda nenhum profissional habilitado para trabalhar com esse método. Por essa razão, no segundo momento de terapia intensiva (CME), foi-me permitido fazer um curso de capacitação, na condição de pai e biólogo geneticista, para trabalhar com Caiano exclusivamente com os exercícios home program, recomendados pelo Sr. Cuevas. Essa preciosa oportunidade outorgada generosamente em benefício do nosso filho, permitiu-me um envolvimento mais íntimo com o método, o que me faz ousar um mergulho analítico em sua filosofia.

Do ponto de vista dos resultados imediatos, o método do Sr. Cuevas continua me fascinando por vários aspectos. Vou destacar e comentar apenas três deles. O primeiro é que nos exercícios sempre há uma postura inicial, ou um cenário para movimentos, a partir do qual a criança será provocada a realizar sozinha novos movimentos. O segundo aspecto, não menos curioso, é que se a criança às vezes não responde na primeira tentativa, ou na segunda ou terceira, em algum momento seguramente ela responderá. O terceiro aspecto é que isso só ocorrerá em sua plenitude se o fisioterapeuta estiver concentradamente conectado à criança, como que conduzindo uma precisa dança, um balé.

Quando aprendi a executar alguns exercícios do método CME com Caiano, não pude evitar de pensar nos primeiros símios que deixaram de ser arborícolas para, como bípedes, ocuparem e dominarem as superfícies da Terra. Muitas das posturas engenhadas pelo Sr. Cuevas remontam cenas tão primitivas quanto se preparar para fugir quando surpreendido por predadores. Algumas vezes, quando o Sr. Cuevas executava uma dessas posturas iniciais, que chamo de ‘posturas de fuga’, eu não conseguia me conter e lhe dizia “aí vem o tigre!”... Da postura inicial, logo a criança levanta-se em estado de alerta, como fugindo de um predador ou do inimigo. Ela, quando provocada pela postura, vence sozinha a gravidade e experimenta a sensação autônoma de se colocar de pé. Emociono-me quando lembro das primeiras vezes em que isso aconteceu com meu filho e com outras crianças. Arregalavam os olhos e admiravam-se com os próprios feitos, e às vezes choravam e riam ao mesmo tempo quando submetidas a essa sensação aparentemente tão primitiva, porém nova para eles: ficar de pé.

Quando terapeutas tradicionais observam exercícios isolados de CME, publicados em ambientes virtuais, é comum apresentarem os seguintes questionamentos: E o pescoço? E o tronco? E os pés? E os quadris? E a espasticidade? E a hipotonia? E o choro? Tais perguntas são previsíveis, já que a preocupação com a estética dos membros e o foco na patologia são uma constante nas terapias tradicionais que, quase sempre, visam “corrigir” desvios de posturas consideradas aceitáveis a partir de um parâmetro de normalidade esperado. Na justificativa de evitar as tendências a atrofias, nos métodos tradicionais a criança é “corrigida” a todo momento, sobrecarregando o cotidiano doméstico que se exaure em “correções” quanto a maneira de alimentar, segurar, sentar, trocar e até de se relacionar com o filho. Nesse tipo de rotina, a criança se transforma em uma totalidade problemática a ser adequada a um modelo que está longe de mudar a sua condição, já que é pautado na realidade de um cérebro não lesado. Como milhares de outros pais, nós também sofremos essa tortura, e o que vimos após essas terapias “corretivas” ou “facilitadoras” foi o bastante para percebermos que o quadro de espasticidade continuava evoluindo, e que as mãozinhas continuavam bem fechadas, e os pezinhos rumavam para a contratura, prescindindo ou não do uso de órteses, terapias fantasiosas e recomendações.

Na filosofia CME, ao contrário, não há uma preocupação direta com a correção estética, porque justamente considera-se que “a espasticidade não é um mostro a que se tem que temer”, diria o Sr. Cuevas. No entanto, curiosamente, depois das sessões terapêuticas com CME, detectamos que as mãos do nosso filho tornaram-se mais abertas e relaxadas, e o corpo menos espástico. Ainda, Caiano já demonstra interesse e consegue segurar alguns objetos com alguma coordenação, o que nos dá a certeza de que estamos no caminho certo. O Sr. Cuevas já tem em seu repertório, ou cria no momento adequado, formulações para se assegurar de que as reações aparentemente automáticas e primitivas da espasticidade ou hipotonicidades se convertam em posturas e movimentos mais harmônicos e coordenados pelo “cerebrito” da criança.

Muitas perguntas poderão surgir. Diante delas, restrinjo-me a essas reflexões que aqui apresento, porque ainda estou engatinhando no método. Por outro lado, sinto que não posso abreviar tanto, pois tive o privilégio de ver os ganhos motores, tanto de meu filho Caiano quanto de uma dúzia de crianças que eu conheci e tive a oportunidade de acompanhar pessoalmente em parte de seus tratamentos em Santiago.

Ao longo de meus estudos acadêmicos aprendi que, independentemente de onde esteja uma mãe grávida, nas zonas de calor ou de frio, secas ou húmidas, altas ou baixas, sejam elas machistas ou feministas, costumeiramente desnudas ou cobertas, caçadoras ou agricultoras, donas de casa ou escravas, seus fetos se desenvolverão em um ambiente bastante idêntico: o líquido amniótico. Depois que nascem, já no colo, todos os Homo sapiens pequenininhos são provas vivas da existência de uma herança de um programa de desenvolvimento geneticamente estabelecido muito antes de seus bisavós, muito antes do homem das cavernas, selecionado no tempo das dimensões evolutivas.

Quando em um parto ocorre a perda de grupos de neurônios no cérebro, por falta de oxigênio, por exemplo, sucede a inativação irreversível de área ou áreas, e, por consequência, a interrupção do amadurecimento de determinados circuitos que se experimentavam durante o desenvolvimento do feto. Essas vias neuronais lesadas podem ser exatamente aquelas que foram selecionadas por milhares de anos e que, teoricamente, são o produto da seleção natural de programas de estabelecimento de circuitos sinápticos mais econômicos e eficientes para o desenvolvimento neuromotor do bebê – esse pequeno que é geneticamente “determinado” a ser um bípede, caçador, coletor, conquistador e escravo de sua criatividade.

Além de requerer nos tribunais de justiça indenização pelos danos causados, o que fazer quando a barbaridade médico-hospitalar deleta conjuntos de neurônios de uma criança em seu nascimento?

Injetar novas células nervosas, para substituir as que se foram, pode ser considerada uma ideia romântica e conveniente, mas no contexto atual é um tanto pueril, uma vez que o que se perderam foram as conexões, isto é, os experimentos sinápticos selecionados naturalmente desde o ancestral comum ao Homo erectus, H. habilis e H. sapiens. Submetê-los às terapias de movimentos facilitadores e/ou repetitivos, ou tensões/relaxamentos musculares induzidos por aparelhagens, parece-me uma tentativa de hierarquizar ‘dos músculos estriados às sinapses cerebrais’ a noção de equilíbrio, centro de massa, simetria e sinestesia – é como superestimar o mecânico e linear ao sistêmico e multidimensional.

Novas tecnologias têm sido aplicadas no tratamento de crianças com paralisia cerebral. No entanto, infelizmente, parece que quase todas seguem um mesmo protocolo antigo e ultrapassado que ignora as novas descobertas do funcionamento do cérebro e, portanto, da plasticidade neuronal. Essa situação nos remete a um tempo em que a noção que se tinha do funcionamento cerebral respaldava a ideia de que a aprendizagem ocorria por repetição. E assim, lamentavelmente, as crianças aprendiam a ler sendo forçadas a memorizar à exaustão, o alfabeto, as palavras curtas e “mais fáceis”, acreditando que a construção das frases era simplesmente um somatório de palavras (assim se cria um analfabeto funcional). Naquele tempo não tão remoto a criança não era estimulada a materializar seu próprio pensamento através da escrita, apenas escrevia os ditados ou fazia cópias dos livros ou da lousa, enquadrando-se nos modelos pré-estabelecidos.

Temos observado que o esforço exacerbado para ajustar uma criança à normalidade, do ponto de vista estético ou até mesmo funcional, pode induzir caminhos onde os pais inocentemente submetem seus filhos a procedimentos de agravamento do quadro neuromotor já comprometido. Oxalá os institutos de pesquisa, as universidades, e porque não as clínicas e hospitais, que não atuam exatamente no campo da inocência, e sim no do lucro, deixem de perpetuar e fazer escolas no campo do ostracismo.

O Sr. Cuevas presenteou a humanidade com o desenvolvimento de um conjunto de procedimentos em que o fisioterapeuta é desafiado a ser um jogador de lego e, ao mesmo tempo, um compositor de movimentos harmoniosos, simétricos e de qualidade. As “peças” do lego e suas combinações são as inúmeras possibilidades de provocações que irão constituir uma via essencial para se alcançar o mais próximo possível das funções normais, isto é, daqueles movimentos coordenadamente esperados se o cérebro não tivesse sido lesado. Diferente de outros protocolos antigos, o CME preconiza o exercício criativo do fisioterapeuta na exploração do que se conhece como neuroplasticidade. Em seu método não existem aparelhos, existem peças que se constituem homologamente como unidades de um lego. Ainda, essas peças podem ser comparadas aos instrumentos de uma filarmônica. O violino, por exemplo, pode silenciar enquanto a tuba apresenta-se imponente, ou onde os tímpanos podem se sobressair às flautas e clarinetes, etc. – tudo dependerá do compositor, desse também exímio jogador de lego multidimensional. O fisioterapeuta precisa ter disposição e saber que não existem fórmulas, que não existem aparelhos, existem combinações tão simples quanto os villoncicos e outras tão complexas quanto o jazz e a bossa nova – “alcançar sucessos usando os diferentes níveis dependerá mais do fisioterapeuta do que da criança”, diria o Sr. Cuevas.

Para mim está claro que, no cerne de sua filosofia, o CME não foca a patologia, e sim garimpa no solo das potencialidades individuais de cada criança, da sua neuroplasticidade - e porque não dizer neuropotencialidade motora. Diante das situações que se apresentam no decorrer dos exercícios realizados, o Sr. Cuevas observa, cria e aplica constantemente múltiplas alternativas que buscam provocar as situações necessárias para estimular as novas vias neuronais e suas experimentações sinápticas, que levarão ao desenvolvimento neuromotor possível. Na terapia CME, o profissional deverá compor as peças com a segurança dos resultados previsíveis subsequentes, “movendo-se sempre antecipadamente”, como diria o Sr. Cuevas - como também se faz em um jogo de xadrez ou em uma improvisação jazzística.

Hoje, tão pouco tempo depois de conhecermos o método, temos uma fisioterapeuta, a Sra. Jacira Guesser Kruger, que já atende o Caiano e outras crianças aqui do Sul do Brasil, usando o CME.

Bolas, tábuas, pranchas, tecidos, caixas, cubos, discos, canos e luvas são elementos que constituem as ferramentas básicas desse processo criativo imaginado pelo Sr. Cuevas - com proporções e encaixes simples, mas que permitem incontáveis derivações e combinações. A habilitação de movimentos coordenados em uma criança com paralisia cerebral seguramente dependerá da exploração de sua neuropotencialidade motora e, na minha ótica, de como o fisioterapeuta CME planejará o despertar de movimentos primitivos tornando-os coordenados e funcionais, habilitando o pequenininho Homo sapiens a sair autonomamente de sua caverna.

Somos gratos, Sr. Cuevas.


Issakar Lima Souza* (issakar.souza@ufsc.br)


*É Doutor em Genética e Evolução pela Universidade Federal de São Carlos (Brasil), e professor pesquisador do Departamento de Biologia Celular, Embriologia e Genética da Universidade Federal de Santa Catarina (Brasil).

terça-feira, 22 de setembro de 2015

Meu querido Caiano. Meu caçula, arte de viver, professor da minha caminhada, irmão querido e atento, minha surpresa e dádiva, minha caixinha de felicidade, meu cajá manga, é quem me retira da caverna, é o licor na mesa. uma sobremesa, um líquido denso e doce, que integraliza o doce e o sabor das frutas azedas, forte, intenso, amigo, companheiro, auxílio, açaí, castanha-do-pará, patichuli, amor.

sábado, 18 de maio de 2013

Para relembrar como foi o janeiro de 2012... Muitas saudades dos meus manos...

Em janeiro de 2012 a mamãe e o papai me deram um presentão. Levaram meus irmãos Juan e Marina para me acompanhar nas fisioterapias... Foi uma festa. Agora estou com saudades de meus manos.
Venham para Floripa em julho e tragam a mamãe de vocês.
Beijos.
Saudades de vocês...

sexta-feira, 10 de fevereiro de 2012

Depois de nove perfeitos meses de gestação, no dia 21 de março de 2010 nosso desejado pequeninho veio ao mundo em condições bastante difíceis. Parecia tudo perfeito para o tão esperado parto normal - as contrações, a dilatação além do normal e a excelente posição do bebê. Porém o parto foi mal conduzido, a anestesia exagerada acabou com as contrações e a "equipe" insistiu no "parto normal" por muito tempo, sem o monitoramento adequado. A decisão de se fazer cesária aconteceu após um longo período de sofrimento fetal e o nosso bravo Valente, mesmo assim, veio ao mundo sem chorar, resistiu a duas paradas cardiorrespiratórias e inspirou muito mecônio.

Cuidados intensivos pós parto? Não, a equipe o enviou para o quarto, ignorando completamente o risco eminente de uma lesão cerebral, e alguns dias depois quase o perdemos por hipoglicemia e desidratação. Zero sucção do peito e da mamadeira, muitas injeções de antibiótico e uma absurda alta hospitalar quando o quadro era visivelmente gravíssimo. Assim, com apenas quatro dias de vida, o levamos para Goiânia e ele foi imediatamente internado na UTI e separado da sua mamãe que só o podia ver nos horários em que a fonoaudióloga ensinava o bebê a sugar o peito. Dias difíceis pra nós... Mas, alguns dias depois o pequeno vitorioso, não sem muita dificuldade, conseguiu sugar o peito e voltar para casa. Segundo os médicos que o atenderam em Goiânia, só o tempo diria se havia ficado alguma sequela neurológica.

Seis meses depois, muito preocupados com o comportamento do bebê que chorava o dia todo, dormia muito pouco e não apresentava o desenvolvimento motor compatível com o esperado, o trouxemos para Florianópolis SC para uma avaliação neurológica, onde recebemos uma difícil sentença: paralisia cerebral. Logo essas palavras se tornaram ainda mais difíceis e tivemos que conviver com outras palavras como tetraplégico, atetóide, espástico, distônico e por último, após o primeiro episódio de convulsão, epiléptico.

Depois desse tornado, os ânimos serenaram e nossa vida se tranformou. Estimulação e terapia passaram a ser as palavras de ordem. Aprendemos a ver a vida de uma outra forma e a dar valor as pequenas coisas. Vemos o nosso filho como um ser humano cheio de vida e capaz de ser feliz apesar de suas limitações, mas reconhecemos que o seu cotidiano é difícil e que exige muita dedicação. Preferimos dizer como Dr. Ramón Cuevas, seu maravilhoso terapeuta CME, que o Caiano tem ainda uma parte do cérebro imaturo e, ao ser bem estimulado, o levará para um futuro brilhante. Por isso, este blog, e esta luta pelo melhor método de estimulação. Nós acreditamos no Caiano, acreditamos no seu desenvolvimento motor e precisamos do auxílio de todos para tornar possível a ele um futuro brilhante.

Hoje com quase dois anos, nosso Caianinho ainda não consegue sentar, nem rolar, mas está abrindo mais as mãozinhas. Graças a sua maravilhosa fonoaudióloga, Dra. Maeve Moura, ele consegue comer sua papinha, escapando da sonda que já esteve como uma possibilidade bem próxima a nos assombrar. Consegue dizer 'dadae' (papai), água e 'dedei' (mamadeira). Graças aos balés com sua fisioterapeuta Nelci (Nenê), ele mantém um bom controle da sua cabeça e a vira para onde quer, e já começa a desenvolver um controle de tronco. É uma criança inteligente, encantadora e apaixonada por música.

Adiante Caiano Valente, te amamos e acreditamos na tua evolução!

Cynthia e Issakar

Quem eu sou

Sou o um menino apaixonado pela vida. Gosto de rir quando estou feliz e fico feliz com coisas muito simples. Eu adoro ouvir o som de qualquer instrumento musical, principalmente o do violão do meu pai e a gaita do Júlio (Cocoricó). Gosto de que cantem pra mim e só durmo assim, com música. Vou sorrindo e fechando os olhinhos. E custo muito pra dormir, pois eu quero aproveitar o dia até o fim.Na televisão eu só quero duas coisas, a bandinha da turma do Júlio e os musicais do Cantajuegos que eu herdei do meu primo Bruno.

Eu adoro ouvir o idioma espanhol, principalmente quando falado pelo meu querido fisioterapeuta Dr. Ramón Cuevas. Às vezes eu choro quando estou fazendo os meus intensivos de CME, porque exigem bastante de mim e provocam movimentos que desafiam o meu cérebro e o meu corpo. Mas eu gosto de ser desafiado e quando acaba a sessão eu fico maravilhado ouvindo o tio Ramón. Adoro quando ele diz “trabaja cerebrito, elije lo que es bueno para tí”. Sinto que ele acredita no meu potencial e meus pais também.

Tenho uma família encantadora, brincalhona e contadora de histórias. Eu me divirto muito com todos e adoro ser paparicado, principalmente pelo meu melhor amigo, o meu primo Bruno de 4 anos que diz que gosta de mim como seu eu fosse seu próprio filho. Eu adoro fazer bagunça com ele na casa da vovó Mary. Adoro água, mar e piscina. Eu me divirto muito quando meus pais me ajudam a nadar. Eu bato minhas perninhas vigorosamente e dou gritinhos de alegria. Uma festa!!!!!

Eu sei pedir tudo que eu quero, sou bem esperto e estou aprofundando minha esperteza, como eu ainda não articulo bem as palavras e minha mãos ainda não me obedecem bem, eu olho bem para aquilo que eu quero e olho bem para quem eu acho que pode resolver o meu problema. Eu repito este movimento até conseguir. Funciona bem, sobretudo com a minha vó Mary que só desliga o Julio (Cocoricó) quando eu durmo. Há, há.Tenho uma paixão.

Minha fonoaudióloga, a tia Maeve. Quando o interfone toca, meu coração dispara e quando a sessão começa eu não quero mais que termine, eu fico esperando sair da sua bolsa encantada, uma infinidade de brinquedos, com diferentes texturas. E então eu me rendo, e faço tudo que ela quer. Agora estou aprendendo a estralar a língua e a soprar a minha vela de dois anos. Também adoro minha fisio, tia Nenê (Nelci) que me atende desde os meus seis meses. Ela é uma amigona atenta a todos os meu passos. Eu gosto de deitar e rolar com ela ouvindo o cocoricó e sentindo os maravilhosos aromas e cores de sua sala. Ela diz que eu estou cada vez melhor e mais fofo - e é verdade!

Minha vida é bastante movimentada, é fisioterapia pra cá, fono pra lá, exercícios de CME com os meus pais, médicos, exames etc.. Mas eu também brinco bastante e logo logo vou ter mais amigos pois estou me preparando para ir para uma escolinha e estar com outras crianças da minha idade. Estou procurando uma babá que brinque comigo horas sem parar. Eu sou uma criança como qualquer outra e gosto mesmo é de brincar.

De menos