Depois de nove perfeitos meses de gestação, no dia 21 de março de 2010 nosso desejado pequeninho veio ao mundo em condições bastante difíceis. Parecia tudo perfeito para o tão esperado parto normal - as contrações, a dilatação além do normal e a excelente posição do bebê. Porém o parto foi mal conduzido, a anestesia exagerada acabou com as contrações e a "equipe" insistiu no "parto normal" por muito tempo, sem o monitoramento adequado. A decisão de se fazer cesária aconteceu após um longo período de sofrimento fetal e o nosso bravo Valente, mesmo assim, veio ao mundo sem chorar, resistiu a duas paradas cardiorrespiratórias e inspirou muito mecônio.

Cuidados intensivos pós parto? Não, a equipe o enviou para o quarto, ignorando completamente o risco eminente de uma lesão cerebral, e alguns dias depois quase o perdemos por hipoglicemia e desidratação. Zero sucção do peito e da mamadeira, muitas injeções de antibiótico e uma absurda alta hospitalar quando o quadro era visivelmente gravíssimo. Assim, com apenas quatro dias de vida, o levamos para Goiânia e ele foi imediatamente internado na UTI e separado da sua mamãe que só o podia ver nos horários em que a fonoaudióloga ensinava o bebê a sugar o peito. Dias difíceis pra nós... Mas, alguns dias depois o pequeno vitorioso, não sem muita dificuldade, conseguiu sugar o peito e voltar para casa. Segundo os médicos que o atenderam em Goiânia, só o tempo diria se havia ficado alguma sequela neurológica.

Seis meses depois, muito preocupados com o comportamento do bebê que chorava o dia todo, dormia muito pouco e não apresentava o desenvolvimento motor compatível com o esperado, o trouxemos para Florianópolis SC para uma avaliação neurológica, onde recebemos uma difícil sentença: paralisia cerebral. Logo essas palavras se tornaram ainda mais difíceis e tivemos que conviver com outras palavras como tetraplégico, atetóide, espástico, distônico e por último, após o primeiro episódio de convulsão, epiléptico.

Depois desse tornado, os ânimos serenaram e nossa vida se tranformou. Estimulação e terapia passaram a ser as palavras de ordem. Aprendemos a ver a vida de uma outra forma e a dar valor as pequenas coisas. Vemos o nosso filho como um ser humano cheio de vida e capaz de ser feliz apesar de suas limitações, mas reconhecemos que o seu cotidiano é difícil e que exige muita dedicação. Preferimos dizer como Dr. Ramón Cuevas, seu maravilhoso terapeuta CME, que o Caiano tem ainda uma parte do cérebro imaturo e, ao ser bem estimulado, o levará para um futuro brilhante. Por isso, este blog, e esta luta pelo melhor método de estimulação. Nós acreditamos no Caiano, acreditamos no seu desenvolvimento motor e precisamos do auxílio de todos para tornar possível a ele um futuro brilhante.

Hoje com quase dois anos, nosso Caianinho ainda não consegue sentar, nem rolar, mas está abrindo mais as mãozinhas. Graças a sua maravilhosa fonoaudióloga, Dra. Maeve Moura, ele consegue comer sua papinha, escapando da sonda que já esteve como uma possibilidade bem próxima a nos assombrar. Consegue dizer 'dadae' (papai), água e 'dedei' (mamadeira). Graças aos balés com sua fisioterapeuta Nelci (Nenê), ele mantém um bom controle da sua cabeça e a vira para onde quer, e já começa a desenvolver um controle de tronco. É uma criança inteligente, encantadora e apaixonada por música.

Adiante Caiano Valente, te amamos e acreditamos na tua evolução!

Cynthia e Issakar

Quem eu sou

Sou o um menino apaixonado pela vida. Gosto de rir quando estou feliz e fico feliz com coisas muito simples. Eu adoro ouvir o som de qualquer instrumento musical, principalmente o do violão do meu pai e a gaita do Júlio (Cocoricó). Gosto de que cantem pra mim e só durmo assim, com música. Vou sorrindo e fechando os olhinhos. E custo muito pra dormir, pois eu quero aproveitar o dia até o fim.Na televisão eu só quero duas coisas, a bandinha da turma do Júlio e os musicais do Cantajuegos que eu herdei do meu primo Bruno.

Eu adoro ouvir o idioma espanhol, principalmente quando falado pelo meu querido fisioterapeuta Dr. Ramón Cuevas. Às vezes eu choro quando estou fazendo os meus intensivos de CME, porque exigem bastante de mim e provocam movimentos que desafiam o meu cérebro e o meu corpo. Mas eu gosto de ser desafiado e quando acaba a sessão eu fico maravilhado ouvindo o tio Ramón. Adoro quando ele diz “trabaja cerebrito, elije lo que es bueno para tí”. Sinto que ele acredita no meu potencial e meus pais também.

Tenho uma família encantadora, brincalhona e contadora de histórias. Eu me divirto muito com todos e adoro ser paparicado, principalmente pelo meu melhor amigo, o meu primo Bruno de 4 anos que diz que gosta de mim como seu eu fosse seu próprio filho. Eu adoro fazer bagunça com ele na casa da vovó Mary. Adoro água, mar e piscina. Eu me divirto muito quando meus pais me ajudam a nadar. Eu bato minhas perninhas vigorosamente e dou gritinhos de alegria. Uma festa!!!!!

Eu sei pedir tudo que eu quero, sou bem esperto e estou aprofundando minha esperteza, como eu ainda não articulo bem as palavras e minha mãos ainda não me obedecem bem, eu olho bem para aquilo que eu quero e olho bem para quem eu acho que pode resolver o meu problema. Eu repito este movimento até conseguir. Funciona bem, sobretudo com a minha vó Mary que só desliga o Julio (Cocoricó) quando eu durmo. Há, há.Tenho uma paixão.

Minha fonoaudióloga, a tia Maeve. Quando o interfone toca, meu coração dispara e quando a sessão começa eu não quero mais que termine, eu fico esperando sair da sua bolsa encantada, uma infinidade de brinquedos, com diferentes texturas. E então eu me rendo, e faço tudo que ela quer. Agora estou aprendendo a estralar a língua e a soprar a minha vela de dois anos. Também adoro minha fisio, tia Nenê (Nelci) que me atende desde os meus seis meses. Ela é uma amigona atenta a todos os meu passos. Eu gosto de deitar e rolar com ela ouvindo o cocoricó e sentindo os maravilhosos aromas e cores de sua sala. Ela diz que eu estou cada vez melhor e mais fofo - e é verdade!

Minha vida é bastante movimentada, é fisioterapia pra cá, fono pra lá, exercícios de CME com os meus pais, médicos, exames etc.. Mas eu também brinco bastante e logo logo vou ter mais amigos pois estou me preparando para ir para uma escolinha e estar com outras crianças da minha idade. Estou procurando uma babá que brinque comigo horas sem parar. Eu sou uma criança como qualquer outra e gosto mesmo é de brincar.